Noch einmal ein Blick auf den Stoffwechsel. Bild 1 und 2 zeigen Details zum Citronensäurezyklus (Urinprobe vom 23.04.2024) und bestätigen die besondere Rolle der Mitochondrien bei dieser Erkrankung. Der Laktatwert ist nach wie vor viel zu hoch und weist auf enormen körperlichen Stress hin. Erstaunlicherweise erwies eine nachfolgende Blutprobe (17.05.) dass dennoch ausreichend ATP produziert wird (leider nicht als Bild verfügbar).

Womit fängt man an, wenn man einen gelähmten und beatmeten Körper wieder aufbauen möchte? Es empfiehlt sich wahrscheinlich nicht, an separaten Körperteilen zu arbeiten, sondern vor allem die Grundstabilität wieder zu finden. Mit der Zeit wird mir mein Körper dann zeigen, in welcher Richtung es sich lohnt, weiter zu arbeiten.

Christiane war keineswegs begeistert von der spontanen Entscheidung ihres Mannes. "Muss das sein, so kurz vor Weihnachten?" Georg ließ sich auf keine Diskussionen ein. "Ich bin hier her gefahren, um Lösungen zu finden. Von der Klinik habe ich keine bekommen. Ich glaube, Weihnachten wird für uns alle entspannter, wenn wir wenigstens eine Idee haben, wie es weiter geht." "Okay, dann habe ich aber auch einen Auftrag für dich. Bitte regle deine Verhältnisse für den Fall deines Todes, so wie der Professor es em." "Ich soll mein Testament machen?" "Genau, Und einen Abschiedsbrief für Lisa."

Man kann die herausragende Bedeutung dieses Elements auch an anderen Parametern beobachten. Der Artikel "Zinc Status and Autoimmunity: A Systematic Review and Meta-Analysis" (2018) {21} zeigt auf, dass Patienten mit einer Autoimmunerkrankung überwiegend auch ein Zinkdefizit gegenüber Gesunden aufweisen. Zink hat außerdem signifikant schützende Eigenschaften bei der Exposition mit elektromagnetischen Feldern wie z. B. in "Protective Effects of Zinc on 2.45 Ghz Electromagnetic Radiation-Induced Oxidative Stress and Apoptosis in HEK293 Cells" (2019) {22} beschrieben.

Zurück in der Klinik lag der Artikel zur Wirkung von Rasagilin bei ALS-Erkrankungen auf seinem Bett. Im Ergebnis stellte der Artikel eindeutig fest, dass Rasagilin nicht hilfreicher für die Untersuchungsteilnehmer war als das für die Kontrollgruppe benutzte Placebo. „Also wie jetzt?“ dachte sich Georg, „dieser Professor weiß, dass das Zeug nicht nützt und verschreibt es mir dann aber doch?“ Mit wenig Appetit setzte er sich an den Tisch um sein Abendessen zu sich zu nehmen und beschloss, die Koryphäe am nächsten Tag dazu zu befragen. Im Bett liegend quälte er sich durch das Sonntagabendfernsehangebot und spürte neben der körperlichen Entspannung erstmals auch, wie seine Oberschenkel zu zucken begannen. „Verdammt“ dachte er, „es hilft ja doch nichts“, ging in den Aufenthaltsraum der Station und rief Christiane an, um ihr die Diagnose mitzuteilen. Beide weinten zunächst am Telefon, glücklicherweise lag Lisa schon im Bett. „Die haben mich hier längst abgeschrieben“ berichtete er dann seiner Frau, „von denen bekomme ich keine Hilfe. Kein B12 trotz des Berichtes von Dr. Viktorius aber dafür ein Medikament, das erwiesenermaßen nicht bei ALS hilft. Die wollen morgen noch Liquor und Blutproben für genetische Analysen nehmen und danach kann ich gehen und sterben“ knurrte er. Dann erzählte er ihr etwas über Quercetin und den neuen Mut, den er gespürt hatte. Über Rasagilin und über seinen Willen, sich der Erkrankung nicht zu beugen. „Ja, das musst du, Georg, Liebster, das musst du. Wir brauchen dich, du kannst jetzt nicht einfach gehen, nicht nach alldem wo wir uns durchgekämpft haben!“

Die frische Dezemberluft tat ihm gut, er atmete sie tief ein und lief zur nächsten Haltestelle um in die Stadt zu fahren. In seinem Hirn hämmerten unaufhörlich Fragen. So lange er zurückblicken konnte, hatte er sich Schwierigkeiten erfolgreich gestellt, aber der heutige Tag war eine Zäsur. Wie sollte er Christiane die Nachricht mitteilen? Wie sollte Lisa davon erfahren – und wann? Wie lange würde er noch als Psychotherapeut arbeiten können? Wenn erstmal die Zunge von der Krankheit erfasst wird, wird das Sprechen nicht mehr für diesen Job ausreichend gut funktionieren. Und wenn Gerrit das erfährt….diesen Gedanken wollte er gar nicht zu Ende denken. „Es muss einen Weg geben. ES MUSS! Wenn es jemand schafft, einen Weg zu finden, dann du!“ wandte sich seine innere Stimme freundlich aber bestimmt an ihn. „Ja“ dachte er nickend, „wer, wenn nicht ich? Niemand anderes wird diese Aufgabe übernehmen können, ich bin für mich selbst alleine verantwortlich. Es müssten aber doch auch andere nach Auswegen aus einer ALS gesucht haben. Eine Erkrankung, von der niemand weiß, wie sie entsteht und die in so unterschiedlichen Verläufen und Formen auftritt, ist ein ungelöstes Rätsel.“ Er blieb stehen. Die Mittagssonne war nun kräftig und verband sich harmonisch mit seiner inneren Stimme. „Es ist keine Krankheit. Es ist ein Rätsel. Ich darf genau jetzt, genau heute nicht aufgeben.“

Die meisten ALS-Forschungsprojekte der konventionellen Medizin zielen ab auf die Regulierung irgendwelcher Entzündungsparameter, Proteine oder Gene. Für die Teilnehmer sind die Studien häufig eine Art letzte Hoffnung, denn was alle neurodegenerativ Erkrankten definitiv nicht haben, ist Zeit. Für die Teilnahme an so einer Studie kann man gut und gerne 18-24 Monate rechnen, und das bei einer prognostizierten restlichen Lebenserwartung von 3-5 Jahren. In dieser Wartezeit nehmen die Teilnehmer in der Regel Riluzol und die individuelle Auswahl an Nahrungsergänzungsmitteln. Gibt es wirklich nichts, was spezifisch gegen die Bildung von beta-Amyloiden wirksam sein könnte?

Georg wachte auf. Es war sein zweiter Tag nach der Aufnahme im Klinikum. Am ersten Tag hatte er einen Marathon an Untersuchungen und Befragungen von Ärzten und Therapeuten hingelegt. Immer dieselben Fragen: Speichelfluss normal? Können Sie sich ohne Hilfe anziehen? Essen schneiden? Sprechen? Treppensteigen? Luftnot? Gehen Sie mal auf den Zehenspitzen….und jetzt auf den Fersen…zeigen Sie mal Ihre Zunge. Heute endlich mal was anderes, ein EMG. Georg legte sich auf die bequeme aber kalte Liege und ließ sich von der ausnehmend hübschen Ärztin in die Untersuchung führen. „Bei einer Motoneuronerkrankung kommt es zu Spontanaktivität der Muskeln und die möchten wir jetzt bei Ihnen messen“ sagte sie und betrachtete Georgs Körperbau. „Sie haben ja durchaus ordentlich was an Muskeln mitgebracht“ nickte sie ihm anerkennend zu. Dann piekste sie ihm mit einer Nadel in den Muskel neben dem linken Schienbein und rührte darin mit Blick auf ihren Monitor herum. Das tat sie an weiteren sechs Stellen. Es war unangenehm schmerzhaft. Bei jedem neuen Piekser wiegte sie ihren Kopf und betrachtete erneut ihren Monitor. Georg spürte, dass das Ergebnis wesentlich unangenehmer war als die Schmerzen und dass es der Ärztin schwerfiel, das in Worte zu packen. „Können wir das ganze nicht als Akupunktur laufen lassen?“ flachste Georg, um das diagnostische Schweigen irgendwie aufzubrechen. Sie musste grinsen und zog die Augenbrauen dann süffisant kopfschüttelnd hoch. „Akupunktur bei einer Motoneuronerkrankung?“ Dann führte sie die Nadel in die letzte Stelle, den Trizeps des linken Oberarm ein, jener Teil, der am stärksten betroffen war. „Oh…“ entfuhr es ihr beim Blick auf den Monitor ungewollt, ihr Lächeln rutschte schlagartig aus dem Gesicht und Georg wusste, dass dies die Diagnose endgültig besiegelt hatte.

Um es ganz klar zu sagen: Nein! ALS ist eine Ausschlussdiagnose und darf nur gestellt werden, nachdem alle in Frage kommenden Alternativen negativ getestet wurden. Dass dies nicht ausreichend getan wurde, habe ich anhand meines immunologischen Profils dargelegt. Mag dies aber lediglich als unspezifischer Hinweis gedeutet werden, so handelt es sich bei dem Antikörpernachweis um den eindeutigen Beleg, dass in meinem Körper etwas anderes als ALS im Gange war. Damit habe ich aus der Perspektive des diagnostischen Regelwerks das Recht zu der Feststellung: DIESE DIAGNOSE WAR UNZULÄSSIG.

„Lisa“….“Lisa, Abendbrot steht auf dem Tisch. Kommst du jetzt bitte herein?“ Georg stellte seine gepackte Reisetasche in den Flur und lugte vorsichtig durch die Haustüre in das Carport, wo er seine Siebenjährige beim Spielen mit dem Nachbarsmädchen vermutete. Zwei maskierte Gestalten bewegten sich aus dem Schatten langsam auf ihn zu. „Wir ziehen heute Abend hier ein und ihr müsst uns einen Film erlauben“ brummte die tiefgestellte Stimme Lisas während sie dazwischen kaum ein Kichern unterdrücken konnte. Marleen prustete los und beide konnten sich nicht mehr halten. Georg sah sich die beiden genauer an und musste aus vollem Hals lachen. Die beiden hatten sich als Pärchen mit Nasenmasken verkleidet und Lisa sah mit Bart und Hut und viel zu langer Jeanshose zum Schießen aus. „Hey, Mäuschen, das ist meine Hose, die habe ich gesucht“ Lisa und Marleen stellten sich bittend vor ihn. „Papa, Papa, darf Marleen heute bei uns schlafen, bitte, bitte, wir machen auch keinen Krach….“ sagte Lisa, drehte sich mit ihrem Kopf in seinen Bauch, schaute nach oben und setzte ihren Geheimwaffenblick auf, mit dem sie den Willen ihres Papas schon häufig hatte schmelzen lassen. „Ja, wenn wir einen Film schauen dürfen“ grinste Marleen. „Ach ihr Süßen. Morgen ist doch Nikolaus, da müsst ihr die Stiefel rausstellen. Du doch auch, Marleen. Ich glaube das könnt ihr euch abschminken. Außerdem bin ich nach dem Essen schon fort und Mami muss morgen zeitig in die Schule.“ Georg zog die Augenbrauen hoch und lächelte Lisa mit dem Lächeln an, welches ihr signalisierte, dass es diesmal keine Zusage vom Papi geben würde.

Wie schon erwähnt, fehlte meiner Leber damals das Pyroglutamat zur Herstellung von Glutathion. Das hat einen enormen Erklärungswert für die Entstehung des oxidativen Stresses aber damit ist seine Rolle in dem Spiel noch längst nicht erschöpft. In der Genese von beta-amyloid Peptiden ist es ebenfalls ein zentraler Bestandteil und diese beta-Amyloide werden gehäuft in den Vorderhornzellen von ALS-Patienten gefunden und zwar im Zusammenhang mit oxidativem Stress, wie aus "Beta-amyloid 42 accumulation in the lumbar spinal cord motor neurons of amyotrophic lateral sclerosis patients" (2005) {7} hervorgeht.

Am Tag nach der Entlassung suchte ich einen umweltmedizinisch tätigen Facharzt für Allgemeinmedizin auf. Den in seiner Praxis erhobenen immunologischen Untersuchungsbefunden konnte ich folgende Gründe gegen eine gesicherte ALS-Diagnose entnehmen (ich zitiere aus einem Brief vom 30.01.19 an meinen damaligen Neurologen):